De diagnose lipoedeem sloeg bij mij in als een bom. Eerst besefte ik het niet goed. Je kan er perfect mee leven, dus zo ernstig is het niet. Er zijn veel ergere dingen toch? Ik probeerde het te relativeren en van lipoedeem iets banaals te maken. Mijn omgeving deed er ook gretig aan mee. Zo erg is het niet, toch? Je bent niet dodelijk ziek hé?
Klopt, gelukkig maar. Maar daar stond ik dan... Met mijn benen die dikker waren dan ik zou willen. Met die zeurende pijn in mijn benen na een vermoeiende dag. De zorgen over allerlei mogelijke behandelingen én vooral ook zorgen over de toekomst. Wat zou de lipoedeem mij brengen? Zouden mijn benen nog in omvang toenemen? Zou de pijn vermeerderen? De diagnose krijgen van een chronische ziekte brengt echt veel zorgen met zich mee.
Soms zou ik willen dat het iets is wat je aan de buitenkant ziet, zoals een gebroken been. Iedereen weet wat het is, iedereen ziet het en je krijgt meestal geen vervelende vragen zoals 'Waar heb je dan precies last van?'. Niemand doet alsof het niet bestaat, want je been zit in het gips. Het is er, zwart op wit. Bij lipoedeem voelt het zo anders. Niemand die het ziet of voelt, die weet wat het is om het te hebben. Soms voel ik mij er zo eenzaam bij. Ik ben een eeuwige babbelaar, ik heb echt mijn hart op mijn tong liggen. Maar als ik erover wil beginnen, draai ik vaak mijn tong om. Bang om wat de mensen gaan zeggen. Bang omdat ze gaan denken 'Is ze daar weer?'.
Soms ben ik die vrolijke babbelaar die even hard meegeniet van al die fantastische mensen om mij heen. Ben ik degene die luidruchtig aan het lachen is, vol oprechtheid. Maar soms... voel ik mij onzeker over mijn lichaam. Heb ik pijn en wil ik naar huis. Want iedereen ziet mijn volle benen, maar dat het lipoedeem is... is vaak ongeweten.
Nu, als ik je nog iets wil meegeven met mijn blog: het is belangrijk om te weten bij wie je terecht kan. Heb je vrienden waar je ongeloofelijk mee kan lachen? Zalig, geniet ervan. Daarnaast is het ook belangrijk om te weten bij wie je je hart kan luchten. Bij wie je even de frustratie eruit kan gooien, bij wie je met humor alles kan relativeren zonder aan ernst in te boeten. Bij wie je gewoon kan zeggen 'Weet je? Het is zo oneerlijk allemaal.' En die persoon zal je begrijpen. Die zal je even knuffelen en zeggen 'Hey, het komt goed. Het is oké zoals je je voelt. Het mag er allemaal zijn.' Die balans vinden, is een groot geschenk. Zeker wanneer het leven soms echt wat shit over je heen gooit.
En weet, je bent écht nooit alleen.
Ik heb een facebook groep voor mensen met lipoedeem waar jij heel erg welkom bent! Dit kan door hier te klikken.
Reactie plaatsen
Reacties